Ta petek obeležujemo svetovni dan cerebralne paralize

Leto je naokrog in spet je 6. oktober, svetovni dan cerebralne paralize. Gre za globalno kampanjo ozaveščanja o cerebralni paralizi in povezovanja več kot 17 milijonov ljudi na svetu, ki živijo s tem stanje. Sonček – Zveza društev za cerebralno paralizo Slovenije je del tega gibanja že od vsega začetka. Eden pomembnejših ciljev tega opomnika je spodbujanje skupnosti, da bi bila do ljudi s cerebralno paralizo kot eno izmed oblik invalidnosti bolj vključujoča. Pomemben način, kako si prizadevati za takšno družbo, je informiranje ljudi o invalidnosti in o pomenu zagotavljanja dejanske enakopravnosti oseb z invalidnostjo v družbi.

6. oktober že od leta 2012 zaznamuje Svetovni dan cerebralne paralize. Letošnji dan bo potekal pod geslom Milijon Razlogov (ang. Millions Of Reasons) – tudi za dostopne tehnološke rešitve (https://worldcpday.org/). Cerebralna paraliza namreč prizadene več kot 17 milijonov ljudi po vsem svetu, kar je na milijone razlogov, da se naš glas 6. oktobra sliši. Prav vsaka oseba, ki živi s cerebralno paralizo, je razlog, da si prizadevamo za spremembe. Vaših in naših milijon razlogov bodo pripomogli k ozaveščanju, da je treba ljudem s cerebralno paralizo zagotoviti enake pravice, dostopnost in enake možnosti, kot jih imajo drugi ljudje.

Zveza Sonček bo 6. oktober 2023, svetovni dan cerebralne paralize obeležila tudi z dnevi odprtih vrat, s pikniki (Center Sonček Koper), razstavami (Center Sonček Ptuj in MO Ptuj) …

Ko bo padel mrak, pa bodo nekatere zgradbe v večjih mestih osvetljene v zeleno barvo. V Ljubljani bo v zeleno osvetljen Cankarjev dom, v Mariboru fontana na Glavnem trgu in mariboski grad itd, v Mestni občini Ptuj mestna tržnica, v Velenju Vista Park, v MO Murska Sobota grad v mestnem parku itd.   

V Zvezi Sonček se zavzemamo za:

vključujočo družbo, v kateri bodo:

vse družine z otroki s cerebralno paralizo in drugimi oviranostmi deležne ustrezne podpore in pomoči,

vsi otroci imeli možnost obiskovati isti vrtec,

vsi učenci hodili v skupno osnovno šolo v domačem kraju,

vsi odrasli lahko uresničevali svoje potenciale v poklicnem življenju ter živeli neodvisno in samostojno po lastni izbiri,

–        polnopravno vključenost odraslih z vsemi državljanskimi pravicami, vključno z volilno pravico,

–        dostopnost okolja in storitev za vsakogar.

In kaj zahtevamo?

-          VOLILNO PRAVICO ZA VSE

Naš končni cilj je Sprememba Zakona o volitvah v državni zbor (ZVDZ), na način, da se zagotovi uresničevanje 29. člena Konvencije o pravicah invalidov ter preprečevanje diskriminacije zaradi invalidnosti.

Po podatkih Ministrstva za notranje zadeve je bila v maju 2019 na volitvah v Evropski parlament onemogočeno voliti 2.035 slovenskim državljanom, med drugim na podlagi invalidnosti. Dejstvo je, da število odvzemov volilne pravice narašča. V času parlamentarnih volitev v aprilu 2022 je bilo državljanov, ki jim je bila odvzeta volilna pravica, več kot 3.016. Na dan 13. januar 2023 pa je bilo takih državljanov že 3.505.

Menimo, da je 7. člen Zakona o volitvah v državni zbor (DZ) v nasprotju z določbami Ustave. Dosledna uporaba 43. člena Ustave in zlasti 29. člena Konvencije o pravicah oseb z invalidnostjo bi morala pripeljati do tega, da ima vsak_a polnoletni_a slovenski_a državljan_ka pravic voliti in biti voljen_a.

-          ENO ŠOLO ZA VSE: konferenca bo 18. oktobra v Mariboru

V Zvezi Sonček želimo prispevati k družbeni razpravi o sistemu vzgoje in izobraževanja, ki bo dejansko vključujoč za otroke s posebnimi potrebami. Zato smo zasnovali konferenco ENA ŠOLA ZA VSE, saj želimo predstaviti stanje na tem področju doma in dobre prakse v evropskih državah ter oblikovati predloge za pristojno ministrstvo in Vlado RS, da vključita koncept »Ene šole za vse« v nastajajoč nacionalni program vzgoje in izobraževanja ter novo belo knjigo.

·         Lokacija: Hotel City Maribor, Ulica kneza Koclja 22, 2000 Maribor

·         Datum: 18. oktober 2023 ob 9. uri

·         Programska vodja: doc. dr. Jasna Murgel

-          VKLJUČUJOČO DRUŽBO

Na žalost je vse preveč oseb vključenih v segregirane oblike dela in zaposlovanja. Če so bile pred desetletji zaposlitve v invalidskih podjetjih in vključevanje in delo v varstveno delovnih centrih ena izmed dobrih oblik vključevanja oseb z invalidnostjo v delo in skupnost, so to danes zastarele oblike ločenega zaposlovanja. Vključujoča družba in država bi morala v običajnih delovnih okoljih najti možnosti za opravljanje tistega dela, ki ga posameznik, ki želi delti, lahko opravlja.

Če posameznik ne zmore ali želi delati, pa bi moral imeti možnost vključevanja v skupnostne dnevne centre, ki bi se lahko socialno vključeval in družil in bi pri tem imel zagotovljeno pomoč in podporo pri tistih opravilih, kjer pomoč potrebuje.

-          DOSTOJNE OBLIKE NASTANITVE OZ. BIVANJA ZA ODRASLE OSEBE Z INVALIDNOSTMI

Država mora zagotoviti odraslim osebam dostojne nastanitvene oblike in stanovanjske kapacitete za življenje v skupnosti ter podporne storitve, da je tako življenje v skupnosti mogoče.

Nekaj osnovnih dejstev o cerebralni paralizi

V svetu živi več kot 17 milijonov ljudi s cerebralno paralizo (CP). Še 350 milijonov ljudi je tesno povezanih z otroci ali odraslim s cerebralno paralizo.

Točnih podatkov o številu oseb s CP v Sloveniji ne poznamo. Po medicinskih statistikah naj bi se na 1000 rojstev rodili 2 do 4 otroci s CP, kar lahko statistično pomeni, da je lahko v Sloveniji med 4.000 do 8.000 oseb s cerebralno paralizo. Vzroki za CP so opisani na naši spletni strani (www.soncek.org).

CP ni bolezen, je stanje. Je vseživljenjsko stanja, ki ni ozdravljivo. Je najpogostejša telesna okvara v otroštvu. Je posledica poškodbe razvijajočih se možganov v času nosečnosti, poroda ali v prvi dveh letih življenja. Pogostost CP je 2 do 4 primerov na 1000 rojstev.

CP zajema paletno različnih stanj, od blagih oblik do skoraj popolne nezmožnosti samostojnega gibanja:  

• 1 od 4 otrok s CP ne more govoriti

• 1 od 4 ne more hoditi

• 1 od 2 ima motnje v duševnem razvoju

• 1 od 4 ima epilepsijo.

Osebe s CP živijo bodisi v primarni celici – družini, so osebe, ki živijo kot študenti po študentskih domovih, so osebe, ki živimo same v prilagojenih stanovanjih, in so osebe, ki živimo v stanovanjskih skupnostih. Bistvo je, da so osebe, ki gradimo odnose! Z razmahom osebne asistence pa se je marsikomu med njimi končno odprl nov svet!

Svetovni dan cerebralne paralize je dan, ki mu je treba nameniti pozornost, saj je to naš dan! Je priložnost, da se ta dan počutimo ponosne, da smo tukaj in da smo marsikaj dosegli. Je priložnost, da javnosti sporočimo svoja pričakovanja in želje, z namenom, da vsakomur med nami zagotovimo lepšo prihodnost. Ob dnevu CP si v Zvezi Sonček želimo, da bi družba sprejemala ljudi s CP točno takšne, kakršni smo, in da bi obstajalo zavedanje, da prav vsak izmed nas lahko v družbi nekaj prispeva ter da nas različnost le bogati in se je ni treba bati.