Svetovni dan cerebralne paralize

SVETOVNI DAN CEREBRALNE PARALIZE – 6. OKTOBER 

Tudi letos smo v Mestni občini Ptuj podprli prizadevanja Zveze Sonček in globalne kampanje ozaveščanja o cerebralni paralizi ter povezovanja več kot 17 milijonov ljudi na svetu, ki živijo s tem stanjem. 6. oktobra bomo mesto tržnico obarvali v zeleno.

Leto je naokrog in spet je 6. oktober, svetovni dan cerebralne paralize. Gre za globalno kampanjo ozaveščanja o cerebralni paralizi in povezovanja več kot 17 milijonov ljudi na svetu, ki živijo s tem stanje. Sonček – Zveza društev za cerebralno paralizo Slovenije je del tega gibanja že od vsega začetka. Eden pomembnejših ciljev tega opomnika je spodbujanje skupnosti, da bi bila do ljudi s cerebralno paralizo kot eno izmed oblik invalidnosti bolj vključujoča. Pomemben način, kako si prizadevati za takšno družbo, je informiranje ljudi o invalidnosti in o pomenu zagotavljanja dejanske enakopravnosti oseb z invalidnostjo v družbi. 

6. oktober že od leta 2012 zaznamuje Svetovni dan cerebralne paralize. Letošnji dan bo potekal pod geslom Milijon Razlogov (ang. Millions Of Reasons) – tudi za dostopne tehnološke rešitve (https://worldcpday.org/). Cerebralna paraliza namreč prizadene več kot 17 milijonov ljudi po vsem svetu, kar je na milijone razlogov, da se naš glas 6. oktobra sliši. Prav vsaka oseba, ki živi s cerebralno paralizo, je razlog, da si prizadevamo za spremembe. Vaših in naših milijon razlogov bodo pripomogli k ozaveščanju, da je treba ljudem s cerebralno paralizo zagotoviti enake pravice, dostopnost in enake možnosti, kot jih imajo drugi ljudje.

V Zvezi Sonček se zavzemamo za vključujočo družbo, v kateri bodo:
- vse družine z otroki s cerebralno paralizo in drugimi oviranostmi deležne ustrezne podpore in pomoči,
- vsi otroci imeli možnost obiskovati isti vrtec,
- vsi učenci hodili v skupno osnovno šolo v domačem kraju,
- vsi odrasli lahko uresničevali svoje potenciale v poklicnem življenju ter živeli neodvisno in samostojno po lastni izbiri,
Zavzemamo se za polnopravno vključenost odraslih z vsemi državljanskimi pravicami, vključno z volilno pravico in dostopnost okolja in storitev za vsakogar.

»Čas je torej, da se Slovenija začne preusmerjati od zastarelega medicinskega k socialnemu modelu invalidnosti, ki poudarja odnos družbe do oseb z invalidnostjo in posameznika postavlja v središče odločanja pri sprejemanju odločitev, ki ga zadevajo. Temeljno vodilo tega modela je, da oviranost, ki jo določena oseba ima in ki je ne gre zanikati, ne zmanjšuje vrednosti osebe kot človeka. Takšne osebe so izključene iz družbe zaradi nevednosti, predsodkov in strahov, ki prevladujejo v njej. Socialni model zato poudarja pravice posameznika in stremi k preoblikovanju družbe,« poudarja dr. Jasna Murgel,  predsednica Zveze Sonček in predsednica Okrožnega sodišča v Mariboru.

V Zvezi Sonček si želimo, da bi naša država izpolnila zaveze, ki jih ima po mednarodnem pravu, ter dejansko pripravila in začela izvajati strategijo deinstitucionalizacije v skladu z zavezami iz Mednarodne konvencije o pravicah oseb iz invalidnostjo (MKPI). Pri pripravi in izvajanju strategije so lahko državi v veliko pomoč bogate izkušnje Zveze Sonček z razvijanjem različnih oblik – poleg institucionalnega varstva v obliki stanovanjskih skupin tudi s prilagojenim bivanjem in samostojnim bivanjem v okviru prilagojenih stanovanj za odrasle osebe z invalidnostjo. 

V Zvezi Sonček se tudi zavzemamo, za spremembo Zakona o volitvah v državni zbor (ZVDZ), in sicer da odvzem volilne pravice osebam, postavljenim pod skrbništvo, ne bi več bil mogoč. Pobudo za spremembo ZVDZ je Zveza Sonček javnosti prvič predstavila na novinarski konferenci 2. februarja 2022, torej že v prejšnjem sklicu Državnega zbora. Pobuda do aprilskih volitev ni bila uvrščena v postopke Državnega zbora, zato nadaljujemo tudi v novem sklicu Državnega zbora. S pobudo smo že seznanili vse poslanske skupine v parlamentu. V Zvezi Sonček si prizadevamo, da bi vsi posamezniki, ne glede na invalidnost, v skladu z MKPI lahko uresničevali volilno pravico. Menimo, da je 7. člen ZVDZ v nasprotju z določbami Ustave. Ta določa, da je volilna pravica splošna in enaka ter jo ima vsak polnoleten državljan. Trenutno je v Sloveniji približno 3000 polnoletnih oseb, ki jim je volilna pravica odvzeta. 

Spremembo ZVDZ in odpravo odvzemanja volilne pravic Ministrstvu za javno upravo priporoča tudi Zagovornik načela enakosti (št. 050-2/2022/12 z dne 10. junija 2022). Ocenil je namreč, da je 7. člen ZVDZ diskriminatoren do oseb z intelektualnimi in psihosocialnimi invalidnostmi. 

Ministrica za javno upravo Sanja Ajčinović Hovnik je v zvezi s priporočilom Zagovornika načela enakosti zapisala, da bodo ob spremembi ZVDZ spremembe pripravili tudi v smeri uveljavljanja Zagovornikovega priporočila. »Priprave bomo začeli že v tem letu, da bi se spremembe uveljavile do konca naslednjega leta. V skladu s Kodeksom dobre prakse o volilnih zadevah, ki ga je sprejela Beneška komisija, se naj namreč volilna zakonodaja ne spreminja v letu, ko potekajo volitve,« je zapisala ministrica. 

 Nekaj osnovnih dejstev o cerebralni paralizi
V svetu živi več kot 17 milijonov ljudi s cerebralno paralizo (CP). Še 350 milijonov ljudi je tesno povezanih z otroci ali odraslim s cerebralno paralizo. CP ni bolezen, je stanje. Je vseživljenjsko stanja, ki ni ozdravljivo. Je najpogostejša telesna okvara v otroštvu. Je posledica poškodbe razvijajočih se možganov v času nosečnosti, poroda ali v prvi dveh letih življenja. Pogostost CP je 2 do 4 primerov na 1000 rojstev.
CP zajema paletno različnih stanj, od blagih oblik do skoraj popolne nezmožnosti samostojnega gibanja:   
• 1 od 4 otrok s CP ne more govoriti
• 1 od 4 ne more hoditi
• 1 od 2 ima motnje v duševnem razvoju
• 1 od 4 ima epilepsijo.

Osebe s CP živijo bodisi v primarni celici – družini, so osebe, ki živijo kot študenti po študentskih domovih, so osebe, ki živimo same v prilagojenih stanovanjih, in so osebe, ki živimo v stanovanjskih skupnostih. Bistvo je, da so osebe, ki gradimo odnose! Z razmahom osebne asistence pa se je marsikomu med njimi končno odprl nov svet! 

Svetovni dan cerebralne paralize je dan, ki mu je treba nameniti pozornost, saj je to naš dan! Je priložnost, da se ta dan počutimo ponosne, da smo tukaj in da smo marsikaj dosegli. Je priložnost, da javnosti sporočimo svoja pričakovanja in želje, z namenom, da vsakomur med nami zagotovimo lepšo prihodnost. Ob dnevu CP si v Zvezi Sonček želimo, da bi družba sprejemala ljudi s CP točno takšne, kakršni smo, in da bi obstajalo zavedanje, da prav vsak izmed nas lahko v družbi nekaj prispeva ter da nas različnost le bogati in se je ni treba bati. 

Zveza Sonček