Bliža se svetovni dan cerebralne paralize

29. 9. 2021 Stanka L. (Kabinet županje) 132
Sporočilo za javnost
SVETOVNI DAN CEREBRALNE PARALIZE – sreda, 6. oktober 2021

6. oktober že od leta 2012 zaznamuje Svetovni dan cerebralne paralize. Letošnji dan bo potekal pod geslom #CPMilijonRazlogov / #MillionsOfReasons.
Gre za družbeno gibanje, katerega cilj je širše predstaviti svet cerebralne paralize, spregovoriti o njej in se zavzemati za takšno skupnost, ki jo bo sprejemala brez predsodkov. Vizija tega gibanja je vsakomur s cerebralno paralizo zagotoviti enake pravice, dostopnost in enake možnosti, kot jih imajo drugi ljudje. »Te osebe so namreč že v otroštvu še vedno »odrinjene« v drugačne oblike varstva, vzgoje in izobraževanja, v odraslosti nimajo pravih zaposlitvenih možnosti in še vedno ne morejo živeti neodvisnega samostojnega življenja v skupnosti po lastni izbiri,« meni direktor Zveze Sonček Iztok Suhadolnik.

V Zvezi Sonček (Zveza društev za cerebralno paralizo Sonček so. p.) smo del tega gibanja že od vsega začetka. Želimo si, da bi na ta dan naše sporočilo doseglo čim več ljudi.

V Zvezi Sonček se zavzemamo za:
  • vključujočo družbo, v kateri bodo:
vse družine z otroci s cerebralno paralizo in drugimi oviranostmi deležne ustrezne podpore in pomoči,
vsi otroci imeli možnost obiskovati isti vrtec,
vsi učenci hodili v skupno osnovno šolo v domačem kraju,
vsi odrasli lahko uresničevali svoje potenciale v poklicnem življenju in živeli neodvisno in samostojno po lastni izbiri,
  • polnopravno vključenost odraslih z vsemi državljanskimi pravicami, vključno z volilno pravico
  • dostopnost okolja in storitev za vsakogar.
Vodja mariborskega Društva za cerebralno paralizo in podpredsednica Zveze Sonček so. p. Lidija Šestak Zorič je dejala, da jih zagotovo čaka še veliko dela na zakonodajnem področju. »Prizadevamo si namreč za uresničitev 19. člena Konvencije o pravicah invalidov, ki poudarja samostojno življenje in vključenost v skupnost, kar bi zagotovo moral biti skupni cilj družbe kot celote. V tem okviru so ključnega pomena dnevni centri z osebno asistenco, stanovanjske skupine in osebna asistenco. Seveda pa si moramo še naprej prizadevati za zaposlovanje oseb z oviranostjo na rednem trgu delovne sile ter pri tem slediti primerom dobre prakse. 
V strategiji zveze imamo zapisano tudi izjemno pomembno usmeritev, in sicer Ena šola za vse. Kaj pa to pravzaprav pomeni, marsikdo ne razume. Prizadevamo si namreč ustvariti takšno klimo, da bodo otroci in mladostniki s posebnimi potrebami vključeni v redne oblike varstva in izobraževanja, da bi se lahko šolali v svojem okolju. Ne želimo si namreč posebnih šol. Marsikje v Evropi so posebne šole in zavodi za otroke s posebnimi potrebami že preteklost, temveč se v isti zgradbi – morda res ne pri vseh predmetih – srečujejo prav vsi otroci. S tem nedvomno gradimo pozitiven odnos do drugačnosti.«

Zato vas prosimo za pomoč pri ozaveščanju o drugačnosti. Vsak glas šteje in je pomemben; pomagajte nam graditi vključujoč svet za vse. Naš namen je spodbuditi poglobljeno izvajanje družbene skrbi za izboljšanje kakovosti življenja ljudi s cerebralno paralizo.

Pridružitev gibanju na svetovni dan cerebralne paralize je ena izmed možnosti, da pomagamo ozavestiti ljudi, ukrepati v zvezi s cerebralno paralizo, proslaviti različne sposobnosti in zmožnosti, ki jih imamo, ter predvsem narediti svet boljši in lepši. Prav vsaka oseba, ki živi s cerebralno paralizo, je razlog, da si prizadevamo za spremembe.
 
Kako bomo v Zvezi Sonček obeležili ta dan:
  • Poslanico, ki smo jo spisali v Zvezi Sonček, bomo poslali vsem ključnim deležnikom v državi in medijem, saj v njej jasno in glasno sporočamo, za kaj se zavzemamo že vse od svoje ustanovitve.
  • Na ta dan bodo nekatere zgradbe v večjih slovenskih mestih zasijale v zeleni barvi: v Ljubljani Tromostovje, v Škofji Loki Kapucinski most, v Slovenj Gradcu Kulturni dom, v Novem mestu stavba na Glavnem trgu 2, na Ptuju mestna tržnica, v Kranju Gimnazija Kranj, v Mariboru fontana na osrednjem trgu itd.
Na tem mestu se zahvaljujemo županom, ki so nas podprli v naših prizadevanjih, da 6. oktobra Slovenijo obarvamo zeleno in se tudi na ta način pridružimo skupnim svetovnim aktivnostim o ozaveščanju družbe o cerebralni paralizi.  
  • V Ljubljani pred Skrbovinco in v Mariboru na osrednjem trgu bomo prisotni s stojnicama; stojnice bomo postavili tudi pred VDC-ji
  • K sodelovanju smo povabili splošne knjižnice, da na osrednja mesta postavijo knjige, ki govorijo o drugačnosti; saj je eden izmed naših projektov tudi Korak k Sončku, razvojno-raziskovalni projekt o spoznavanju in sprejemanju drugačnosti
  • O svojih »milijon razlogih« za praznovanje so spregovorili tudi naši uporabniki ter tudi njihovi starši; njihove zgodbe objavljamo na naših družbenih omrežjih in naši spletni strani.
  • Uporabniki VDC so izdelali pentlje, ki jih bomo delili mimoidočim …
  • Dejavni smo tudi na fb profilu Zveze Sonček z »CPMilijonRazlogov.
 
Če nas boste podprli v naših prizadevanjih narediti svet lepši in bolj vključujoč za vse, ne glede na različne oviranosti, ki so nam dane ob rojstvu ali nas doletijo pozneje v življenju, bomo zelo počaščeni.
 
Nekaj osnovnih dejstev o cerebralni paralizi
V svetu živi več kot 17 milijonov ljudi s cerebralno paralizo (CP). Še 350 milijonov ljudi je tesno povezanih z otroci ali odraslim s cerebralno paralizo. CP ni bolezen, je stanje.
CP zajema paletno različnih stanj, od blagih oblik do skoraj popolne nezmožnosti samostojnega gibanja:  
  • 1 od 4 otrok s CP ne more govoriti
  • 1 od 4 ne more hoditi
  • 1 od 2 ima motnje v duševnem razvoju
  • 1 od 4 ima epilepsijo.
* CP je vseživljenjsko stanje, ki ni ozdravljivo in zanj ni znanega zdravila.
Cerebralna paraliza (CP) je najbolj pogosta telesna oviranost v otroškem obdobju in hkrati ena najmanj poznanih. Posledice te možganske okvare so trajne. Zdravniki neradi postavljajo diagnoze; še vedno preveč ljudi nima dostopa do učinkovitih terapevtskih storitev; preveč posameznikov in njihovih družin še vedno ne dobi temeljnih informacij in podpore; premalo denarja se namenja raziskovanju in še vse prevečkrat so ljudje s cerebralno paralizo izločeni iz odločanja o sebi in soodločanja v družbi.
 
O Zvezi Sonček
Sonček – Zveza društev za cerebralno paralizo Slovenije, so. p., je neprofitna, nevladna in nepolitična – nacionalna invalidska organizacija ter deluje po načelih socialnega podjetništva. Ustanovljena je bila leta 1983. Vanjo se združuje 15 regijskih društev za cerebralno paralizo, Društvo za pomoč prezgodaj rojenim otrokom, Sonček – Športno društvo cerebralne paralize ter Sončkov klub. V društva se združuje približno 4000 oseb s cerebralno paralizo in drugimi in validnostmi, njihovih svojcev ter strokovnih sodelavcev.

Zveza Sonček so. p. ima status organizacije, ki deluje v javnem interesu na področju socialnega varstva, pa tudi na področju zdravstva, izobraževanja in kulture.
Zveza Sonček so. p. ima koncesijo Ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti za program varstva, vodenja in zaposlitve pod posebnimi pogoji. Izvajanje programa varstva, vodenja in zaposlovanja pod posebnimi pogoji za 175 oseb v Varstveno delovnih centrih (VDC) Sonček pomeni dopolnitev in širitev javne mreže ter zagotavljanje pogojev za možnost izbire.

Zveza Sonček so. p. izvajal program bivanja za odrasle osebe s cerebralno paralizo in drugimi invalidnostmi že od leta 1991.
Zveza Sonček so. p. je začela izvajati program osebne asistence v sredini leta 2016. S 1. januarjem 2019, ko se je začel izvajati novi Zakon o osebni asistenci, je Zveza Sonček so. p. postala izvajalka te storitve na osnovi zakona.
Za dodatne informacije smo vam na voljo Irena Vovk Terčič, projekti in odnosi z mediji, irena.vovk@soncek.org, 041/215 087.