Svetovni dan FSHD obolenja - Glavni trg osvetljen v oranžno

Ob svetovnem dnevu FSHD obolenja, ki smo ga obeleževali 20. junija, je Mestna občina Ptuj  v znak podpore osebam z boleznijo FSHD osvetlila Glavni trg (mestna tržnica) z oranžno barvo.

FSHD (facioskapulohumeralna mišična distrofija) je redka genetska mišična bolezen, ki povzroča postopno oslabelost mišic, predvsem obraza, ramen, nadlahti in nog. Gre za eno najpogostejših oblik mišične distrofije, bolezen pa močno vpliva na kakovost življenja posameznikov in njihovih družin. Kljub temu je FSHD v javnosti še vedno premalo prepoznana.

Svetovni dan FSHD pomaga pri ozaveščanju o tem redkem obolenju in ponuja priložnost za podporo tistim, ki živijo s tem obolenjem. Večja ozaveščenost lahko pomaga izboljšati razumevanje in poznavanje FSHD obolenja ter spodbuja zgodnje odkrivanje in  zdravljenje. Prav tako lahko spodbudi podporo raziskavam za iskanje učinkovitih načinov zdravljenja in navsezadnje zdravila.

Oranžna osvetlitev stavb po svetu na ta dan simbolizira podporo, ozaveščanje in solidarnost z osebami, ki živijo s FSHD, simbolni znak obolenja pa je rezina pomaranče, ki simbolizira nasmeh, ki je pri obolelih pogosto prizadet.

Slogan letošnjega svetovnega dneva FSHD obolenja je »Unite to find a cure« oziroma »Skupaj do zdravila« poudarja, da lahko le s povezovanjem obolelih, družin, raziskovalcev, zdravstvenih strokovnjakov in podpornikov pospešimo raziskave ter se približamo skupnemu cilju – učinkovitemu zdravljenju in zdravilu za FSHD. Vsak glas, vsaka zgodba in vsak prispevek štejejo. Skupaj smo močnejši.

Več o obolenju si lahko preberete na spletni strani: https://www.fshdsociety.org/ ali pa na http://www.drustvo-distrofikov.si/?p=20321

Hvala vsem, ki se skupaj z nami trudite ozaveščati o tem obolenju.

Društvo distrofikov Slovenije