🟠 Ob svetovnem dnevu FSHD obolenja bomo v oranžno obarvali Glavni trg

Ob Svetovnem dnevu FSHD obolenja, ki ga obeležujemo 20. junija, bomo v znak podpore osebam z boleznijo FSHD osvetlili Glavni trg (mestno tržnico) oranžno barvo in tako simbolično širili prepoznavnost bolezni ter izkazali podporo skupnosti oseb z redkimi boleznimi.

FSHD (facioskapulohumeralna mišična distrofija) je redka genetska mišična bolezen, ki povzroča postopno oslabelost mišic, predvsem obraza, ramen, nadlahti in nog. Gre za eno najpogostejših oblik mišične distrofije, bolezen pa močno vpliva na kakovost življenja posameznikov in njihovih družin. Kljub temu je FSHD v javnosti še vedno premalo prepoznana.

Svetovni dan FSHD pomaga pri ozaveščanju o tem redkem obolenju in ponuja priložnost za podporo tistim, ki živijo s tem obolenjem. Večja ozaveščenost lahko pomaga izboljšati razumevanje in poznavanje FSHD obolenja ter spodbuja zgodnje odkrivanje in  zdravljenje. Prav tako lahko spodbudi podporo raziskavam za iskanje učinkovitih načinov zdravljenja in navsezadnje zdravila.

Oranžna osvetlitev stavb po svetu na ta dan simbolizira podporo, ozaveščanje in solidarnost z osebami, ki živijo s FSHD, simbolni znak obolenja pa je rezina pomaranče, ki simbolizira nasmeh, ki je pri obolelih pogosto prizadet. 

Več o obolenju si lahko preberete na spletni strani: https://www.fshdsociety.org/ ali pa na http://www.drustvo-distrofikov.si/?p=20321